dinsdag 29 juli 2014

De ogen van Leon : de medische termen

Wij zitten nu al bijna een jaar in de medische mallemolen van oogartsen, neurologen, genetische onderzoeken enzoverder, en het is ons eerlijk gezegd nog niet altijd helemaal duidelijk. Een woordje uitleg over de aandoeningen waar Leon mee te maken heeft is dus misschien wel op zijn plaats.

Leon is like: "Hello, ladies!"

Leon werd geboren met microftalmie : deze aangeboren aandoening kan een of beide ogen treffen. Bij Leon gaat het om zijn rechteroog. Dit wil zeggen dat dit oogje - de oogbol zelf - abnormaal klein is omdat dit tijdens de ontwikkeling in de zwangerschap gestopt is met groeien. Het komt ook voor dat er helemaal geen oog gevormd wordt, dan spreekt men van anoftalmie. Bij Leon is het oogje volledig aanwezig, maar dan kleiner dan zijn linker. Om dit kleine oogje alsnog te stimuleren om te groeien en ervoor te zorgen dat beide ogen (oogkassen, oogleden) symmetrisch evolueren draagt hij een prothese, in feite een dikke harde lens over dit oogje.

Een VEP-test heeft uitgewezen dat hij met dit oogje wel degelijk lichtperceptie heeft, maar meer mogen we hier niet van verwachten.

Verder heeft hij in beide ogen colobomen : een coloboom is een sluitingsdefect, wat wil zeggen dat tijdens de ontwikkeling van het oog in de zwangerschap de oogbol niet goed gesloten werd en er in feite een deel van het oog ontbreekt. Dit kan op verschillende plaatsen in het oog voorkomen en bij Leon is zijn netvlies en oogzenuw aangetast. Hierdoor is zijn gezichtsvermogen ernstig aangetast, maar in hoeverre is momenteel nog moeilijk te zeggen omdat hij nog zo klein is en het allemaal nog sterk kan evolueren.

Als gevolg van zijn microftalmie en coloboom heeft Leon ook nystagmus aan beide ogen. Nystagmus zijn onwillekeurige oogbewegingen (zoals je hier ziet). Omdat het voor hem door het microftalmie en de colobomen moeilijk is om te fixeren kan dit zijn manier zijn om toch te proberen te fixeren.

Bij dit alles komt nog dat hij ook moeilijkheden heeft in zijn motorische ontwikkeling : hij heeft weinig spierkracht in zijn middel (hypotonie) waardoor hij bijvoorbeeld op bijna 11 maanden nog niet helemaal zelfstandig zit. In zijn beentjes heeft hij een verhoogde spierspanning (hypertonie), en al van in het begin heeft hij de neiging tot overstrekken. Hij is hiervoor in behandeling bij een kinesist en maakt daardoor goede vorderingen.

Wat de oorzaak van deze aandoeningen is, is momenteel nog niet gekend. Het genetisch onderzoek dat gebeurde gaf hierover geen uitsluitsel. Of de motorische moeilijkheden gerelateerd aan de problemen met zijn zicht is niet helemaal duidelijk.

In elk geval zijn de medische moeilijke woorden maar een deeltje van Leon, het is minstens even belangrijk om te weten dat meneertje momenteel dol is op eten, drinken, 'bravo' klappen, al sluipend op ontdekking gaan ('verdekking', zoals Anna zegt) en dan deuren open en dicht slaan, en eten, maar dat had ik al gezegd :-)

Omdat er over Leons aandoeningen, die al vrij zeldzaam zijn, ook maar weinig informatie te vinden is (zeker in het Nederlands), hoop ik daar via mijn blog wat aan te doen, maar evenzeer wil ik graag tonen hoe het in de praktijk is, ons leven met Leon (best gezellig, kan ik al zeggen).

Het is wel met enige aarzeling dat ik dit allemaal online zet, maar Jessica van Thomas Marshall Does It All schreef onlangs een interessante post (in het Engels) die me mee over de streep trok om mijn ervaringen te delen. Lees zeker eens het hele stuk maar kort gezegd komt het hier op neer :

That’s a big reason why all of the parent generated information is so incredibly important and why we need to stay online. Parents are holding some the most detailed and useful information about rare conditions. So get out there and share that information, but please, try to be nice. 

maandag 28 juli 2014

Het Leuke Vakantieboek getest : strijkparel kommetjes!

Een tijdje geleden bestelde ik bij Lobke haar Leuke Vakantieboek en nu de vakantie ineens al bijna halfweg is, wordt het tijd voor het beloofde verslagje.

strijkparel kommetjes!


Maar eerst een bekentenis : mijn onhandigheid is legendarisch. Niet alleen ben ik linkshandig, ik heb ook nog eens echt twee linkerhanden. Dus alle naai- en creablogs die ik blijf tegenkomen (en dan heb ik het nog niet over Pinterest gehad!) bekijk ik meestal bewonderend, er zitten echt pareltjes tussen, en ik vind dat ook echt chapeau om zelf te kunnen, maar ik weet dat het niet aan mij besteed is.

Wat ik dan dacht aan te vangen met een knutsel- en DIY-boek?

Hmm ja, goeie vraag. Ten eerste las ik al een tijdje mee bij Leuke Wereld en was ik gewoon nieuwsgierig naar Lobkes tweede boekenkindje. Ten tweede bedacht ik dat het wel eens een heel handig boek kon zijn om mijn twee kindjes mee te entertainen deze en komende vakanties. Want Leon kan het allemaal nog niet veel schelen, Anna heeft al kennisgemaakt met het verveel-beest. Ze weet wel nog niet wat er scheelt als ze zich verveelt: ze wordt dan ellendig, moe, krijgt honger/dorst/een pijntje en moet gewoon IETS DOEN.

Behalve dat het boek sowieso een heel mooi en leuk geschreven boek is, staan er gelukkig ook ideetjes in voor knutselaars van alle niveaus.

Wij testten vandaag de snoeppotjes van strijkparels.

strijkparels

Zoals dat dan hoort als ik een DIY-projectje onderneem, zag ik het al op alle mogelijke manieren mislukken, maar ik kan met enige trots meedelen dat dit een absoluut foolproof projectje was.

Gewoon de instructies volgen en in een mum van tijd staan de kommetjes daar te blinken! Je leest hoe het moet in Het Leuke Vakantieboek van Lobke Gielkens, of hierzo:

  • Wrijf een ovenvast kommetje in met olie
  • Sprenkel er de strijkparels in zoals je het kommetje zou bebloemen, door de olie blijven de parels plakken
  • Eventuele gaatjes vul je met de hand op
  • Ongeveer 10 minuutjes (tot je ziet dat de parels helemaal gesmolten zijn) in een oven voorverwarmd op 200°
  • Laten afkoelen en ontvormen (dankzij de olie lukt dat wonderwel)

En ziedaar, mijn eerste knutsel-blogje is een feit!

Dankzij dit succes zie ik het helemaal zitten om nog een aantal andere ideetjes uit het boek in de praktijk te brengen. Alleen een naaimachine, daar begin ik niet aan. Voorlopig, zeg nooit nooit.

zondag 27 juli 2014

De niet zo happy week - #happydays

Waar we vorige week nog volop genoten van onze vakantie, was het deze week heel wat minder: oververmoeid, oververhit en een beetje uitgedroogd deed Leon nog eens een paar nachtjes door.

Selfie met ziek meneertje.

Ook een manier om zich er van te verzekeren dat er geen broertje of zusje meer komt, want dat hebben we wel gehad, onderbroken nachten, krijsuurtjes voor elk dutje overdag en troost die enkel in mama of papa's armen gevonden kan worden.

Gelukkig kan meneertje intussen weer lachen. Blij dat we onze vrolijke man weer terug hebben.

Lachebek Leon is back! :-D

Het was niet allemaal kommer en kwel, zo had Anna bijvoorbeeld haar eerste officiële speeldate. Het bezoekje van haar schoolvriendinnetje was een schot in de roos.

De eerste play-date was een succes :-)

Een andere grote verrassing was de trampoline die bij moeke stond opgesteld toen we terugkwamen van vakantie. Die moest natuurlijk uitgebreid getest worden!

trampoline

Donderdag voormiddag bezochten we de bib, zoals je hier kan lezen en tegen de avond zagen we het niet zo goed meer zitten, dus lieten we Leon even over aan de goede zorgen van moeke en trakteerden we onszelf op fastfood.

Because we're worth it.

Nu ik Lobkes Leuke Vakantieboek gelezen heb (het uitgebreidere verslag dat ik hier beloofde zit eraan te komen) beginnen mijn knutselkriebels te komen en hebben we hier al de vingerverf en strijkparels bovengehaald.

knutselen

Met als gevolg dat hier tegenwoordig meerdere keren per dag de vraag "Mama, gaan we nog eens knutselen?" weerklinkt. Ja, lap zeg!

Starbucks!

Vandaag hielden we een echte luie zondag. Het spannendste van de hele dag moet zijn dat ik mezelf een Starbucks Chocolate Mocha Ice Coffee-geval gunde (terwijl dochter de boodschappen uitlaadt, handig!). Als hier maar geen nieuwe verslaving van komt...

De komende week is alweer de laatste van mijn vakantie, het belooft een drukke week te worden, maar als iedereen ze gezond en wel doorkomt zal ik al content zijn!

zaterdag 26 juli 2014

Wij gingen naar de bib en brachten mee : Jules, Pieter Konijn en meer

Het stond op mijn vakantieplanning en vorige week was het zover : een uitstapje naar de bib. Dat was veel te lang geleden! Ik ben maar wat blij dat het gelukt is om mijn liefde voor boeken door te geven aan Anna. Het is dan ook altijd een feestje als ze mee mag naar de bib. Hopelijk zijn we nu weer vertrokken voor regelmatige bezoekjes aan de bib om onze voorraad boeken te verversen.

 Wat brachten we deze keer mee en hoe verlopen onze bib-uitstapjes dan?

bib

Eerst mag Anna kiezen uit de bakken waarin de boeken op kleuterhoogte uitgesteld staan. Dan wil ze die lezen in het leeshoekje of op het leeskussen en moet ik mijn uiterste best doen om haar te overhalen mee naar boven te gaan om een boek voor mama te kiezen.

Deze keer koos Anna voor :

Cover Plaatje
Kleine Leon bij de dokter van Linne Bie
Het is heel mooi meegenomen dat er zulke leuke boekenreeksjes bestaan met de naam van je kindjes. De Anna-boekjes van Kathleen Amant kende ik al, maar dat er ook een reeks over Leon bestaat, dat wist ik niet tot de onze geboren werd en tante ons Het tutje van Leon zit in de weg cadeau deed.

Net zoals de Anna-boekjes, zijn de Leon-boekjes heel mooi geïllustreerd en sluiten de verhaaltjes perfect aan bij de kleuterleefwereld. Het boekje over de dokter kon goed dienen als voorbereiding voor ons bezoek aan de oogarts 's anderendaags.

Detail-informatie
Muis houdt van dansen van Lucy Cousins
De boekjes van Muis die kenden we al, deze heeft een belletje waarmee je kan rinkelen als Muis verschillende dansjes doet.

Detail-informatie
Houden van Jules van Annemie Berebrouckx
Het moet zijn dat ze school begint te missen, want het leek me een oprecht blij weerzien met Jules die Anna kent van op school. Op de vraag van waar ze van houdt antwoordde Anna : koffers inpakken en grasmachines. Euhm, ja.

Musti Ik kan tellen
Er wordt hier vrij veel TV gekeken, maar dat vind ik allemaal nog niet noodzakelijk zo slecht. Zeker niet als favoriete TV-programma's tot boekjes leiden. Dit boekje met de 'oude' Musti, helpt om het tellen tot vijf goed te oefenen.

Detail-informatie
Alle verhalen van Pieter Konijn van Beatrix Potter
Pieter Konijn is de laatste nieuwe TV-hit hier : het valt op dat Anna's voorkeur meer en meer begint uit te gaan naar programma's met een 'spannend verhaaltje' (Pieter Konijn, Mike de Ridder) in tegenstelling tot Musti, Nijntje, Plop en consoorten.

Vandaar dat ik dit boek voor haar had uitgekozen : ze herkende inderdaad Pieter Konijn en de illustraties zijn heel mooi, maar de verhaaltjes zijn nog iets te lang om haar aandacht te kunnen vasthouden. Dit zal dus meer een boek voor mama zijn!

Cover Plaatje
Baby's Kijkboek met illustraties van Xavier Deneux
Dit is er eentje voor Leon. Het feit dat hij slechtziend is, mag hem niet tegenhouden om evenzeer te genieten van boekjes. Hij is nu op de leeftijd (bijna 11 maanden) dat hij er daadwerkelijk interesse in begint te krijgen. En ik ben heel blij dat ik dit per toeval ontdekt hebt : 1 leuke illustratie per pagina, in zwart-wit of contrasterende primaire kleuren op een effen achtergrond. Gemaakt van stevig karton is het perfect om samen met hem te doorbladeren.

Intussen heb ik nog wel een paar boekentips voor slechtziende baby's, daar ga ik binnenkort een apart blogje aan besteden.

Detail-informatie
Sterrenregen van Marian Keyes
Voor mezelf koos ik deze keer chicklit van de bovenste plank uit. Ik onthoud nooit welke, maar ik las eerder al boeken van Marian Keyes. Ik kan er ook niet aan doen, maar chicklit, ik lees dat graag. Het is nog altijd beter dan helemaal niet lezen, vind ik zo.

Dit boek, een dik boek (600+ pagina's!), gaat over het reilen en zeilen van de bewoners van een oud huis in Dublin en een mysterieuze bezoeker. De eerste recensie die ik als achtergrond voor dit stukje las, gaf in de tweede zin weg wie de mysterieuze bezoeker is. Ik zal het niet verklappen, maar na het lezen van de flaptekst en het zien van de cover was het geen bijzonder grote verrassing. Ik laat het de pret niet drukken, en laat nog weten of ik het boek uitgelezen krijg!

Zijn er nog (kinder-)boeken die ik eens moet lenen als ik volgende keer in de bib ben? Laat het me zeker weten!

woensdag 23 juli 2014

Door de ogen van Leon

Tien maanden geleden verwelkomden wij Leon in ons gezinnetje.

Tien maanden geleden begon ook onze ontdekkingsreis die het leven met een 'zorgenkindje' is.

Leon is ernstig slechtziend geboren en heeft ook moeilijkheden in zijn motorische ontwikkeling.



Hier en daar heb ik er op deze blog al naar verwezen, maar nooit met zoveel woorden. Omdat ik er de juiste woorden nog niet voor gevonden had en omdat ik nog altijd een beetje twijfel wat en hoeveel ik allemaal publiek mag maken. Maar intussen is het besef dat ik dit verhaal wil vertellen groter geworden dan de twijfel.

Ik haalde eerder al aan dat ik in die eerste weken op zoek ben gegaan naar informatie en verhalen van ouders met gelijkaardige ervaringen, maar dat blijkt enorm moeilijk te vinden, zeker in het Nederlands. Moest ik erover gekeken hebben, laat het mij zeker weten!

Dus bedacht ik toen al dat ik misschien zelf maar moest gaan opschrijven wat ik zelf graag wil lezen. En dat is dus precies wat ik hier af en toe wil doen: vertellen hoe het voor ons is met een slechtziende baby in ons gezin en wat daar zo bijzonder aan is.

Wie er alvast meer wil over weten verwijs ik graag naar mijn Pinterest-bord waar ik alles verzamel wat me van ver of kortbij relevant lijkt voor Leon :


Ik maakte hierboven ook al een speciale pagina aan, daar wil ik alle nuttige informatie gaan verzamelen.

Oh ja, 'zorgenkindje' staat opzettelijk tussen aanhalingstekens omdat de zorgen niet opwegen tegen de vreugde die Leon ons brengt!

maandag 21 juli 2014

Vakantie bij Landal Het Vennenbos - #happydays

We zijn intussen alweer een paar dagen thuis van een heerlijk weekje vakantie in Landal-park Het Vennenbos.

Het Vennenbos


Wat mij betreft is dit park een absolute aanrader voor iedereen met (kleine) kinderen. Alles is helemaal op kindermaat. En zoals we zeggen : kindjes blij, ouders blij. Win-win situatie!

Toegegeven, onze eerste indruk was dat het huisje er nogal verouderd uitzag (zeker in vergelijking met de andere Landal-parken die we al bezochten), maar uiteindelijk was het allemaal best praktisch en zeker met het weer dat we ons niet beter hadden kunnen wensen waren we toch niet zo vaak binnen!

Spelen

De kindjes hebben zich volop kunnen uitleven in de speeltuintjes en met de activiteitjes die voorzien waren : de dieren van de kinderboerderij voeren, knutselen tijdens het uurtje 'peuterpret', waterfietsen en natuurlijk ook in het subtropisch zwembad.

Food!

Van al dat spelen krijg je natuurlijk reuzehonger, dus we hebben allemaal lekker en véél gegeten. Ontbijt laten leveren aan het huisje is trouwens een top tip van mij voor u.

Wine!

En dan 's avonds, met twee kindjes die lekker slapen, was er nog tijd voor een drankje en een boekje op het terras in het zonnetje voor mama en papa.

Ah, #happydays.
En het beste van al is dat het nog twee weken lang vakantie is voor mij.

Follow my blog with Bloglovin

zondag 13 juli 2014

#happydays : bijna vakantie, loombandjes en indoor picknick

Het was de laatste werkweek voor het bouwverlof en die was behoorlijk hectisch zoals dat hoort. Een overzichtje van wat ons beziggehouden heeft:

Klaar voor de match! #BelArg #milestonecards

Ik was er gelukkig nog net op tijd bij om mijn milestone cards boven te halen en het allereerste WK van mijn twee kapoenen vast te leggen.

Maandag was het pakjesdag.

loombandjes

Intussen maakten de loombandjes ook hier hun intrede : gelukkig beleven we deze rage nog enkel passief in de vorm van cadeau gekregen bandjes, maar dat we vanaf nu niet meer ontsnappen aan dit soort prullaria, dat is wel duidelijk.

indoor picknick

Donderdag was papa-dag en dankzij het geweldige weer (hoeveel regen kan er nu nog vallen?!) werd het een indoor picknick : met Engelse sandwiches met hesp en kaas op een stokje. Dat is nog eens een manier om ze iets anders te doen eten dan het eeuwige boke met choco. Goed gedaan van papa en zelfs nog beter dat hij er ook een foto van maakte!

Vrijdag moest er nog vanalles afgewerkt worden en dus offerde ik een stukje van mijn vrije dag op, maar nam ik Anna wel even mee naar het werk, zoals je hier al kan lezen. Het hoogtepunt voor haar was toch wel het kunnen zien van 'de eetzaal van mama'.

vriend beer

En zo raken wij hier stilaan in vakantie-modus en zag ik Vriend Beer me toelachen vanuit het stoeltje van Leon.

Een vlechtje!

Om af te sluiten een absolute primeur : een vlechtje!

De richtlijnen op kapsel-vlak hebben zich hier altijd beperkt tot een speldje, tot mevrouwtje vandaag ineens over vlechtjes begon. Het is er de rest van de dag mogen in blijven. Ik verdenk een beste vriendinnetje met vlechtjes en een opkomende ijdeltuiterij.

En dan mag het nu stoppen met regenen, want mijn vakantie is begonnen!

zaterdag 12 juli 2014

maandag 7 juli 2014

Pakjesdag : printstagr.am & Het Leuke Vakantieboek!

Vandaag was het weer zo ver : pakjesdag!

Ook al heb je het een paar dagen eerder zelf besteld en helemaal betaald met je eigen zuurverdiende centen, het moment dat het op internet bestelde pakje in de brievenbus valt blijft een moment voor het kind in jezelf.

Spannend! Pakje openmaken! Bubbeltjesplastic!

En er waren wel twee pakjes vandaag!

Ik ben helemaal weg van de minibooks die ik bestelde op printstagr.am.

Arrived today and I absolutely love, love, love my minibooks! #printstudio

Instagram allemaal goed en wel, maar als het erop aankomt heb ik nog graag mijn foto's echt in handen. Dus was ik al een tijdje op zoek naar een mooie en handige manier om mijn Instagrammetjes af te drukken. Dat bleek nog niet zo makkelijk want ik wilde graag een boekje. Foto.com waar ik gewoonlijk mijn foto's laat afdrukken heeft zoiets niet. Hema heeft het wel, maar het was te omslachtig om mijn plaatjes in chronologische volgorde in het boek te krijgen. En zo kwam ik dus bij printstagr.am terecht.

Zoals je kan zien op hun site zijn zij gespecialiseerd in het afdrukken van Instagram-foto's en doen ze dat op verschillende bijzonder mooie producten. Ik koos voor de minibooks en ze zijn echt super schattig! 

Heel goedkoop is het niet, maar de papier- en printkwaliteit zijn echt top. Bestelling en levering verliepen ook heel vlot. Die mannen gaan nog aan mij verdienen, dat weet ik nu al.

Anna vond het ook geweldig, bladeren in de boekjes met (voornamelijk) foto's van zichzelf en haar broer.

minibook #printstudio

En het tweede pakje vandaag?

Joepie, #hetleukevakantieboek in de brievenbus!

Een gesigneerd exemplaar van "Het Leuke Vakantieboek" van Lobke Gielkens van Leuke Wereld. Dat het er héél leuk uitziet kan ik alvast vertellen, en in een volgend stukje zal ik hier mijn bevindingen wat uitgebreider meedelen.

woensdag 2 juli 2014

#100happydays - en toen viel het stil

Drie weken ver ben ik geraakt met mijn #100happydays :
week 1, week 2 en week 3.

En toen viel het stil, een tijdje geleden ook al intussen.

Het leven en de dagdagelijkse beslommeringen staken een stokje voor mijn goede voornemen om 100 dagen lang elke dag een 'happy' foto te maken. Eigenlijk had ik gewoon beter moeten weten, maar als het gaat om bijzonder enthousiast aan een project te beginnen zonder de discipline om het op te volgen : count me in!

Maar het is hier wel 'my blog, my rules' en dus ga ik gewoon verder met #happydays: geen 100 aan een stuk, maar wel een greep uit de gelukkige momentjes van de afgelopen week. Omdat ik nogal geloof in het kleine grote geluk. De alledaagse dingetjes om te koesteren.

Zoals daar zijn :

Bedankt juf.

Stress voor het juffencadeautje
De eerste week van de grote vakantie zit er alweer op, maar vorige week was het hier cadeautjesstress : ik ben creatief, noch handig aangelegd op knutselvlak, dus werd het hier een bloemetje in een door de dochter zelf versierd pakje. Dat mama dan mocht afgeven omdat dochter het toch niet durfde ("Je moet het wel achter je rug verstoppen, hé mama!) En zo is het eerste schooljaar al voorbij, help!

Komaan, Rode Duiven!

Supporteren voor de Rode Duiven
Dat was een misverstandje, maar intussen supporteren wij toch maar mooi voor de Rode Duiven! ("Ga maar vlug een nestje bouwen!")

Het eerste pintje. #twc2014

TW Classic
Waar het regende, waar het koud was, waar we twee uur in de file stonden om naar huis te rijden. Maar als The Rolling Stones nog niet te oud zijn voor een festival, dan wij ook niet!

In het karreke!

Het karreke
En Leon, die is intussen oud genoeg om in het winkelkarretje rondgereden te worden. Flinke man.