Pages

zaterdag 13 september 2014

Negen dingen die ik leerde in mijn eerste jaar met een zorgenkindje

Ons feestvarkentje vierde deze week zijn eerste verjaardag. Het eerste jaar van een baby is altijd het meest bijzondere jaar, maar als je kindje een zorgenkindje blijkt te zijn, dan wordt het ineens een extra speciaal jaar waar heel wat meer komt bij kijken. En toch ook weer niet, want zorgenkindjes zijn eigenlijk zoals alle kinderen, die op hun eigen tempo hun eigen weg zoeken.

Hieronder vind je negen dingen die ik leerde in mijn eerste jaar met een zorgenkindje.



(Meer info over waarom Leon een zorgenkindje is, kom je te weten via deze pagina)

Eén

1)     Vertrouw je intuïtie


Vaak wéét je als mama (en papa) gewoon wanneer er iets mis is, of net niet. 

De eerste dagen (en zelfs weken) deed Leon zijn oogjes nauwelijks open en bleef zijn rechteroogje opvallend dicht zitten. We hebben er bij de kinderartsen op ronde in het ziekenhuis meerdere keren op moeten aandringen om dat eens na te kijken, de eerste dagen werden we afgewimpeld: "Da's normaal, soms duurt het wat langer..."

Na een paar dagen blijven zeuren van onze kant werd er naar het oogje gekeken en bleek dat helemaal weggedraaid als je het opendeed en ook wel kleiner of iets dieper te liggen ofzo.

Pas toen werd het nodig gevonden om ons door te verwijzen naar een oogarts.

Langs de andere kant kom je met een zorgenkindje heel veel dokters met heel veel meningen tegen die je over vanalles en nog wat ongerust willen maken. Soms moet je je gevoel volgen en je niet ongerust laten maken en blijven geloven dat het wel in orde komt (het duurde bijvoorbeeld langer dan bij andere kindjes, maar Leon zit stevig alleen recht en staat liefst van al recht, sinds net voor zijn eerste verjaardag).

2)     "You are your child's best advocate"

Zo zeggen ze dat in het Engels en ik weet niet goed hoe ik het moet vertalen in het Nederlands, maar het komt erop neer dat jij als ouder degene bent die voor je kind zal moeten opkomen.

Dat vond ik heel beangstigend in het begin : we wisten nog niet helemaal wat er allemaal mis was, welke begeleiding hij allemaal nodig had, hoe we dat allemaal moesten aanpakken en of dat wel zou lukken en gaan wij er wel voor kunnen zorgen dat Leon krijgt wat hij nodig heeft?

En geloof me, wij als ouders zijn degenen die het best voor ons zorgenkindje opkomen! Want wij zijn degenen die hem het allerbeste kennen: wat hij leuk vindt, wat hij graag en minder graag doet, waarmee hij lacht, wat voor een knuffelbeertje hij was als baby'tje... Wij zijn de enigen die het volledige plaatje zien, artsen en therapeuten kijken vooral naar hun eigen deeltje (en daar dienen zij ook voor!), en als ouder ben jij de enige die de verschillende puzzelstukjes in elkaar kan laten passen.

Ik vind het een hele eer om het hele pakket te mogen kennen!

3)     Geef het tijd om te verwerken

Da's een lastige, want ik denk niet dat je dat ooit kan afsluiten, die verwerking. Of ik voorlopig toch nog niet. Het zal altijd nog wel een tijdje met ups and downs gaan.

Het is nu eenmaal niet wat je verwacht als je een kindje verwacht. Dus vind ik dat je jezelf de tijd moet geven om jouw manier te vinden om daar mee om te gaan.




4)      Een goed team is van onschatbare waarde

Dat was een van mijn grootste bekommernissen in het begin: hoe zorgen we dat we terechtkomen bij de juiste mensen om Leon de beste behandeling en begeleiding te geven.

En ook dat is iets wat je tijd moet geven, waar ik soms moedeloos van werd en waar ik me nu soms nog vragen bij stel. Niet dat ik twijfel aan het team van artsen en begeleiders waar we momenteel op kunnen rekenen, daar hebben we zelf hard genoeg voor geijverd en hebben we een prima samenwerking mee!

Maar Leon blijft evolueren en zo zullen ook zijn behoeften veranderen, en dus moeten we alert blijven om alle mogelijkheden van opvolging en begeleiding optimaal te benutten.

Opnieuw is het heel belangrijk om je te realiseren dat jij als ouder degene bent die de touwtjes in handen heeft en het best kan inschatten wanneer er nood is aan nieuwe of andere begeleiding.

5)     Zorgenkindjes zijn agendavullers

Een zorgenkindje heeft een hele eigen agenda : er moet altijd nog een doktersbezoek ingepland worden, een nieuw onderzoek of een controle gebeuren. Er is (gelukkig maar!) kine en thuisbegeleiding. en de komende maanden staan er ook een paar interessante infosessies i.v.m. zorgenkindjes op het programma + daarnaast natuurlijk nog de 'gewone' beslommeringen van werk-school-weekend. Dat alles vereist een verhoogde graad van planning en organisatie, believe you me!

6)     Zussen (en broers) zijn de max!

Ons zorgenkindje heeft een geweldige grote zus, dat is wel duidelijk. Haar broer is gewoon haar lieve, lieve broer. Die soms aan haar haren trekt, waar ze lekker samen mee kan badderen en die wel eens naar de dokter moet. Hij draagt ook een lensje, en in het begin wilden we haar daar zo wat voor beschermen tot ze op een dag droogjes vroeg: "Zeg, heeft Leon zijn lensje al in?". Zonder uitleg was ze helemaal mee. Ze is natuurlijk ook nog wel jong genoeg om er heel onschuldig tegenover te staan.

Het kan natuurlijk nog alle kanten uit, maar het is heel fijn om te weten dat Leon met Anna een beste maatje heeft dat hem neemt zoals hij is.

7)     Het maakt je dankbaarder

Ik weet niet of dat gek klinkt, maar met een zorgenkindje word je gedwongen te relativeren en te genieten van de kleine dingen.

Een kleine mijlpaal wordt groots en een grote mijlpaal (echt kruipen! rechtstaan!) wordt gigantisch en uitgebreid gevierd.

Er is ook het besef dat wij het nog altijd beter hebben dan sommige andere mensen.



8)     Dokters spreken (soms) geen gewone mensentaal

Wij zagen er genoeg het afgelopen jaar, en het blijft toch een vreemde mensensoort, die dokters. Ik ben wel heel blij dat wij bij de juiste mensen terecht kwamen, maar ik hoorde ook wel regelmatig dingen waarvan ik denk, 'Dat moet die dokter nu toch weten, dat je zoiets niet tegen ouders zegt?'

Het duurde een tijdje eer ik mee was met het taaltje, wat dokters bedoelen met wat ze wel of net niet zeggen en ik leer nog elke keer bij.

9)     Het internet is vooral een zegen

Als je moet gaan googlen op microftalmie, coloboom en nystagmus moet je een beetje verder zoeken dan de eerste berichten die je beter niet leest.

Dan is er veel nuttige informatie en steun te vinden op het web: er is een Facebook groep voor ouders van kindjes met microftalmie & anoftalmie, op Wonderbaby vind je heel wat nuttige informatie en er zijn ook een aantal blogs, waarvan Thomas Marshall Doest It All mijn favoriete is.

En op mijn eigen bescheiden manier wil ik hier ook mijn steentje aan bijdragen.

Ik denk niet dat er een jaar geweest is waarin ik meer leerde dan het voorbije jaar met Leon. Of het moet het eerste jaar met Anna geweest zijn want dat was ook niet min, voor het eerst mama worden.

En eerlijk gezegd, de peuter/kleutertijd vind ik sowieso veel leuker dan de babytijd, zorgenkindje of niet, dus laat maar komen die peutertijd!


1 opmerking: