dinsdag 2 december 2014

Uitstapje Antwerpen: ziekenhuis en zoo

Het laatste wat ik wil is van mijn blog een opbod van medische termen en 'zie eens wat wij voorhebben'-verhaal maken. Aan de andere kant is het onze realiteit en wil ik graag mijn verhaal vertellen. Ik had in de verste verte nooit kunnen verwachten dat dit mijn verhaal zou worden, maar kijk, het is zo. Ik ga er mij niet voor excuseren, niemand is verplicht het te lezen, maar ik wil u graag vertellen over die keer dat wij een uitstapje maakten naar Antwerpen.



Dat zit zo, vorige donderdag hadden we in de late namiddag een afspraak in het UZA voor de bespreking van Leons MRI van een paar weken geleden (toen we tot onze verbazing te horen kregen dat een brilletje een optie was). Vrijdag werden we 's morgensvroeg al terug verwacht voor een tweede opinie in verband met Anna's gehoorverlies. We zouden al evengoed op hotel kunnen gaan in plaats van twee keer de stress van de files te trotseren, grapten we nog. En altijd in voor een mopje, reserveerden we gewoon in een hotel vlakbij het ziekenhuis en maakten we er een uitstapje van.

De stress die zo een ziekenhuisbezoek iedere keer weer met zich meebrengt went dus niet. Ik had eerlijk gezegd gedacht dat dat wel zo zou zijn, maar het lijkt me zelfs elke keer nog erger te worden. En dus was het een goed idee om er een leuk gezinsuitje aan te breien, zo komt de ziekenhuis-stress niet zo fel ineens binnen. Er is dan ook nog hotel-stress, en uit eten-stress en dierentuin-stress om me druk over te maken!

En plezant dat het was: in, onder en tussen de bedden!

De hotelkamer op zich was voor onze twee kanjers al een hele belevenis. We hadden twee kamers tegenover elkaar die uitgebreid onderzocht en verkend moesten worden. Eenmaal goed en wel geïnstalleerd was het tijd om te vertrekken richting ziekenhuis. Ongeveer twee minuutjes later konden we plaatsnemen in de wachtzaal waar de kindjes hun tijd goed wisten te spenderen met spelen, personeel en andere wachtenden charmeren en nieuwe vriendjes maken. 

We zagen dit keer een kinesiste die een motorisch bilan opmaakte voor Leon en bespraken met de kinderneuroloog de resultaten van de MRI van de hersenen. Het was fijn om bevestiging te krijgen van wat we zelf merken, namelijk dat Leon goed evolueert, zij het op zijn eigen tempo, want voor het eerst werd er effectief uitgesproken dat Leon motorisch een achterstand van een paar maanden heeft. Echter zonder dat er een onderliggende oorzaak of diagnose kan aangetoond worden, want de scans van de hersenen tonen verder geen opvallende afwijkingen. Die onzekerheid zal dus nog een tijdje blijven.

Eer dit allemaal achter de rug was was het ruim zeven uur en besloten we onszelf te trakteren op Mc Donald's: kindjes content, ouders content.

Frietje steken bij Mc Do.

Fristi bij Mc Do.

Met de buikjes vol was het tijd om te gaan slapen. Enfin, om een poging tot slapen te doen. Het was vooral heel plezant: "Mag ik aan jouw kant van het bed komen liggen?", "Kijk mama, ik zit rechtop!", "Ik moet pipi doen!" (22u), "Wat hoor ik nu?",  "Wanneer gaat de wekker mama?" (om 7u, het was 5.30u) "Hoor, ik hoor broer!" (om 6.30u, de jongens sliepen in de kamer tegenover die van ons)

Gelukkig konden we vanaf 7u gaan ontbijten. De dochter maakte er een feestmaal van: croissant, cornflakes, fruitsap, speculaas. En dat voor eentje die normaal met moeite een boke met choco binnenkrijgt 's morgens! Voor mama was er koffie, dat helpt altijd wel een beetje.

Bij de NKO-arts hadden we de eerste afspraak van de dag en viel het dus nogal mee met het wachten. De reden van dit bezoek was een tweede opinie i.v.m. het gehoorverlies waarmee Anna geboren is: met haar linkeroor hoort ze pas vanaf ongeveer 80 decibel. Dit is altijd stabiel gebleven, maar ook hier weten we niet wat de oorzaak is. Het is ook onduidelijk of het nu echt over een doof oortje gaat, of dat er eventueel restgehoor is. Bovendien kregen we al verschillende mogelijke opties qua behandeling te horen en wilden we daar dus eens een andere mening over horen.

Trouwens merken wij er zelf in de praktijk nauwelijks iets van en zelf beseft Anna volgens mij ook nog niet echt dat zij maar langs een kant hoort.

Het nieuws van de dag is dat het niet zou gaan over een volledig doof oortje en als er restgehoor is, kan een hoorapparaatje soelaas bieden. Er werd ons eerder ook gesproken over een cochleair implantaat als optie, dit is voor ons echter te ingrijpend en praktisch gezien financieel niet haalbaar (want wordt voor Anna niet terugbetaald). We zijn nu wel weer wat gerustgesteld dat we Anna niets ontzeggen door deze optie niet te volgen, zeker nu een hoorapparaatje wel een mogelijkheid is.

Een nieuwe afspraak bij onze vaste behandelende arts is gemaakt om het hoorapparaatje te bespreken en eventueel ook maar eens een scan in te plannen.

Nu wil ik ook nog wel eens zeggen wat een flinke meid wij hebben: zo'n NKO-bezoek betekent ook altijd veel gefriemel met oordopjes en koptelefoons en hoortesten. Maar zo flink dat zij die deze keer allemaal doorstaan heeft! Zeker als je weet wat voor drama dat gepeuter aan die oortjes en al die kabeltjes dat tot nu toe altijd was. *zo fier*

zoo groot

Terwijl wij de laatste zaken met de dokter bespraken, kreeg ik al de vraag "Gaan we nu naar de dierentuin?", er was er eentje ongeduldig. De pinguïns, leeuwen, zeehonden, apen en het "kijkdingetje" (in het aquarium, waar je plankton en andere microscopische zeebeestjes kan bekijken, zie foto hieronder) waren de toppers.

kijkdingetje

Kleine broer maakte van de gelegenheid gebruik om lekker te dutten in de buggy.

pinguin meets anna

Overal in de zoo stonden al opstellingen voor China Light Zoo dat binnenkort van start gaat. Volgens mij zeker de moeite om eens gaan te bekijken, het was zelfs op een druilerige dag en zonder dat de lichtjes brandden mooi om te zien.

Ziekenhuis en zoo, dat is hoe wij citytrippen, ik kan het zeker aanbevelen, die combinatie.

4 opmerkingen:

  1. Hallo,
    Ik wil mij niet moeien natuurlijk, maar ik heb zelf een enkelzijdig gehoorverlies van 100db dus doe ik het toch even ;-)
    Ik heb zelf een bone anchored hearing aid, zeg maar tussen een cochleair implantaat en een hoorapparaat in. Wel een operatie, maar bijlange niet zo ingrijpend als voor een cochleairr. En werkt véél beter dan een hoorapparaat! Ik wou jaar dus even van laten weten dat dat ook een optie is.
    Meer kan je lezen hier https://broertjesmama.wordpress.com/2013/11/19/hearing-the-other-half/ en op deze interessante site heb ik uren gelezen: http://www.single-sided-deafness.com
    Groetjes!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Aha, nog een optie dus! :-) Fijn dat je het laat weten, ik ga het zeker eens navragen bij onze volgende afspraak. Het is echt moeilijk om te beslissen wat het beste is dat we kunnen doen, wij kunnen onmogelijk inschatten hoe zij het ervaart. Bedankt ook voor de links, daar ga ik me eens in verdiepen.

      Verwijderen
  2. Fijn dat jullie het minder leuke met het leuke combineren. Groot gelijk! Je moet absoluut je verhaal vertellen al is het maar om het van je af te schrijven maar in jou geval kan het misschien anderen helpen en ik zag dat he hier boven nog een tip kreeg die misschien jou ook kan helpen... Maar ik begrijp het wel: soms denk ik ook zou ik dit of dat nu wel schrijven :-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, ik vind het wel moeilijk de afweging van wat en hoeveel ik wil vertellen. Maar als ik dan mijn verhaal opschrijf ben ik altijd blij om het te kunnen delen, zeker als ik er dan ook nog fijne reacties op krijg :-)

      Verwijderen