Pages

maandag 23 februari 2015

Over prenatale en andere genetische tests - #projectblogboek

Een van de #projectblogboek-tips luidt als volgt: Ga dieper in op iets in het nieuws waar jij een mening over hebt.


Dan moet ik al meteen bekennen dat ik heel vaak niet echt een mening heb over zaken in het nieuws. Of beter gezegd, ik kan me nogal goed verplaatsen in de verschillende standpunten en bevind mezelf meestal een beetje tussenin.

Maar nu was er onlangs wel iets in het nieuws wat me nauw aan het hart ligt en waarvan ik bijna zou durven zeggen dat ik er een mening over hebt.

Er was de laatste dagen al wat te doen over de zogenaamde NIPT-test die blijkbaar in opmars is. Dit is een prenatale test waarmee kan bepaald worden of je toekomstige baby al dan niet Down-syndroom heeft. Dinsdag wijdt Telefacts er ook een item aan.

#ditvindikmooi Mensen in alle soorten en maten en perfectie in imperfectie. Ondanks alle mediaheisa over NIPT en andere prenatale en genetische tests. #boostyourpositivity

En wat als de test uitwijst dat je kindje inderdaad Down heeft? Dan sta je voor een onmogelijke beslissing of in elk geval een beslissing die je niet wil maken. Laat me duidelijk stellen dat ik onze situatie niet te vergelijken vind met die van ouders met een Down-kindje. Prenataal was er ook niets wat erop wees dat er iets mis was met Leons oogjes (al is het in bepaalde gevallen wel mogelijk om zijn aandoening prenataal al op te merken).

Waar we wel ervaring mee hebben, zijn de genetische onderzoeken waarmee we bij onze beide kinderen vlak na hun geboorte mee geconfronteerd werden. En hoe fantastisch de vooruitgang in de medische wetenschap ook is, is het nodig om ouders zodanig in verwarring te brengen?

Je moet ouders de keuze geven, hoor je dan. Wij hadden geen keuze, ons kindje was daar al met zijn aandoening: ook eentje die onmiddellijk zichtbaar is en hem er anders doet uitzien, zoals kindjes met Down er anders uitzien. En dus moesten er toen ineens blijkbaar een hele resem tests gebeuren. Maar waarom? 

Het voelt toch alsof het ons min of meer werd opgedrongen, die weg van de genetische onderzoeken. Op het moment zelf was ik in elk geval veel te verdwaasd om dit te weigeren en waarom zou je ook. Maar of het altijd nodig is, dit soort preventieve onderzoeken, daar ben ik niet van overtuigd. En wij hebben dan tenminste wel de kans gehad om negen maanden (relatief) onbezorgd naar de komst van ons baby'tje uit te kijken, en hem met open armen te verwelkomen. Hoe het moet zijn om je al te moeten bezighouden met testresultaten voordat je kindje er nog maar is, ik kan het mij eigenlijk nauwelijks voorstellen.

Elke situatie is anders. Hier is geen 'goede' of 'juiste' beslissing te nemen, enkel die die je hart je ingeeft en die kan voor iedereen anders zijn. 

Maar ook geloof ik er heel sterk in dat het de mensen zijn die anders zijn die ons tonen hoe waardevol het leven is. En, je zal maar mama zijn van een prachtige dochter die toevallig ook het Down-syndroom heeft dezer dagen. En dat je je bijna moet gaan verantwoorden voor het bestaan van je kind.

Mocht er een test geweest zijn die ons had kunnen voorspellen dat Leon zou zijn zoals hij is, zou ik me alleen maar nog meer zorgen gemaakt hebben in plaats van hem volledig te omarmen als het geweldig ventje dat hij nu is. Dus ik ben blij dat er voor ons geen keuze te maken was en dat wij onze zoon kregen zoals hij is.

3 opmerkingen:

  1. Net een beetje je blog geskimd (via Kelly doorgeklikt). Ik vind het heel mooi hoe je het verhaal van Leon neerpent. Hier en daar zeg je dingen die ik net zo zou zeggen! "Ook ik ben blij dat er geen keuze was, en dat hij was wie hij was." Ik kom hier zeker wat lezen vanaf nu!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel voor je reactie, Josfien. Dat doet deugd, zeker nu ik jouw verhaal al even las. Ik heb ook weer een fijne nieuwe blog ontdekt!

      Verwijderen
  2. Een moeilijk onderwerp is dit... Eerst en vooral ben ik persoonlijk ook blij dat ik nooit dergelijke keuze heb moeten maken. En gelukkig maakt de natuur zelf ook soms de keuze. Want, inderdaad, hoe ver ga je in die dingen? Ok, jullie zoontje is slechtziend maar is voor de rest kerngezond. Misschien schopt hij het wel verder in het leven dan iemand die wel alle mogelijkheden meekrijgt van bij de geboorte. Veel hangt af van de situatie waarin je terecht komt en wat je zelf doet met je leven, denk ik. Zoals je zegt, iedere situatie is anders en je moet vooral doen wat je hart ingeeft. Maar makkelijk kan het zeker niet zijn...

    BeantwoordenVerwijderen