Pages

dinsdag 10 november 2015

DE OGEN VAN LEON - 8 mensen met wie je het over je zorgenkindje zal hebben

Vandaag zet ik nog eens mijn petje van "mama met een zorgenkindje" op. Dat doe ik altijd met veel aarzeling, omdat ik mijn kindje niet graag bestempel als zorgenkindje of kindje met een beperking, terwijl ik goed genoeg besef dat onze peuter niet is als alle andere peuters. Maar goed, dat is voer voor een andere blogpost, vandaag wil ik het hebben over gesprekssituaties waarin je als mama van een zorgenkindje vaak ongewild terecht zal komen.



Zo schoon kunnen slapen...

Daar wil ik al meteen bij vermelden dat niemand zich hierbij persoonlijk geviseerd mag voelen, ik schrijf dit niet met specifieke personen in gedachten. Ik ben er zeker van dat ik zelf ook al ooit naar andere mama's toe reageerde op een manier waar ik zelf wat ambetant van zou worden. Ik wil maar laten zien dat als het al niet makkelijk is om het met een mama over haar zorgenkindje te hebben, dat dit ook voor die mama in kwestie behoorlijk verwarrend kan zijn. Al kan ik je wel geruststellen dat het makkelijker wordt, omgaan met de volgende acht gesprekspartners die ik al tegenkwam:

1 - De eeuwige positivo

"Oh maar ze kunnen al veel hoor, tegenwoordig. Misschien kunnen ze het over tien jaar wel opereren."

Daar sta je dan met je kindje met een complexe aandoening waar heel wat moeilijke medische termen mee gemoeid zijn, termen die je zelf met moeite begrijpt en met de grootste moeite overgebracht krijgt op de mensen in je ruimere omgeving.

Als je een reactie als deze krijgt weet je dat het je dus niet gelukt is om je kind z'n aandoening duidelijk uit te leggen want er werd je door de medisch getrainde mensen die je kind opvolgen verzekerd dat een operatie geen optie is en dat het een aanlegfoutje betreft dat niet operatief te herstellen valt hoe hard je dat ook zou willen.

Of je gesprekspartner bedoelt het gewoon goed en wil je een sprankje hoop aanbieden. Dat kan ook.

2 - De ontkenner

"Eigenlijk zie je het toch niet aan hem, het zal allemaal nog wel meevallen."

Ja, wij hopen uiteraard ook dat het wel zal meevallen. Maar dat zal dan te danken zijn aan hoe wij ons kind leren omgaan met zijn beperking, want die beperking is er wel degelijk, of je ze nu wel of niet wil zien.

3 - De "ik weet nog iets veel ergers"

"Oh ja, de vriendin van de zus van de buur van een collega die had een kindje dat *insert een aandoening die een beetje lijkt op hetgeen jouw kindje heeft, maar dan tien keer erger, met slechtere vooruitzichten waarbij de problemen van jouw kindje in het niet verdwijnen*"

Alsof ik zelf al niet vaak genoeg bedacht heb dat ik niet zo flauw moet doen en get over it & get on with it. Wat kan ik daar nu op antwoorden? Want wat mijn kind overkomen is, is voor mij het ergste en dat zeg ik niet om egoïstisch over te komen, dat is voor mij nu eenmaal zo.

Soms zijn er ook mensen die denken dat ze je mogen lastigvallen met alle verhalen over zieke en gehandicapte kindjes die ze van heinde en verre wisten bijeen te sprokkelen. Ah ja, want jij hebt ook een speciaal kindje dus jou gaat dat zéker interesseren.

Ja, ik leef daar als geen ander mee mee, maar soms wil ik ook gewoon een babbeltje doen over het weer...

4 - De vererger

Naast mensen die altijd iemand anders kennen in een veel ergere situatie, zijn er ook mensen die hun uiterste best doen om de situatie van jouw kind erger voor te stellen dan ze is. Die erin slagen om de sluimerende twijfel aan te wakkeren die je zelf altijd hebt bij de ontwikkeling van je kind.

Dat je kind op die of die leeftijd toch eigenlijk al veel verder zou moeten staan en dat je best hulpmiddelen allerhande laat aanrukken om hem de 'normale' ontwikkeling zo dicht mogelijk te laten benaderen.

Sorry, maar wij gunnen ons kind de tijd die het nodig heeft om er op zijn eigen tempo te geraken.
(Hoe frustrerend dat soms ook kan zijn!)

5 - De zelfverklaarde medische expert

Altijd de eerste om dokters aan te raden of - misschien liever nog - af te keuren. Kenners van alle mogelijke behandelwijzen voor aandoeningen die eventueel van ver iets te maken hebben met die van je kindje.

Maar wij hebben zelf al lang en diep nagedacht over de beste weg om te volgen betreffende de behandeling van ons kind, het is niet nodig om daarbij ook nog uw advies in overweging te moeten nemen, dankuwel.

6 - De luisteraar

Diegene waarbij je je verhaal eens ongestoord mag doen zonder dat er onmiddellijk een oordeel of advies klaarligt. Iemand die je laat praten en weet dat het niet nodig is om een pasklaar antwoord te geven. Omdat dat er toch niet is.

Want gewoon een beetje begrip is soms alles wat we nodig hebben. Dat we gewoon ons verhaal eens kunnen doen is zo veel waard.

7 - De meedenker

Ze zijn goud waard, de mensen die de moeite doen om zich in te leven in je situatie, die kijken naar de kracht van je kind en van daaruit verder gaan. Want wij weten het ook altijd niet, en iemand die ook toegeeft dat het niet makkelijk is, maar die je wel helpt verder te gaan, da's iemand die je in je team wil!

8 - De andere mama

Soms kom ik haar tegen in een of andere wachtzaal voor een kort babbeltje. Altijd herkenning, of het nu gaat over een kinderbrilletje of opstandige peuterperikelen. De andere mama zit met dezelfde vragen, onzekerheden en twijfels als ikzelf. En we kunnen het "gewoon" hebben over onze "bijzondere" kindjes. Dat ik via mijn blog in contact zou komen met deze mama's is iets wat ik misschien heel stiekem een beetje gehoopt had. Dat het ook echt gebeurde, daar ben ik nog altijd heel dankbaar voor. Als ik met dit bericht aan één andere mama (of papa!) kan laten weten dat ik haar situatie begrijp, dan is mijn missie geslaagd.

* * * 

Hier moest ik aan denken omdat het ongelooflijk maar waar deze week al exact één jaar geleden is dat de foto bovenaan dit bericht genomen werd. Een klein Leonneke in z'n ziekenhuisbedje nog onder de narcose van zijn geplande MRI-scan. Mààr een onderzoek onder de scanner, dat in mijn hoofd echter zo'n gigantische proporties had aangenomen dat ik er verschrikkelijk zenuwachtig voor was, ook al wist ik dat we er geen wereldschokkende antwoorden van moesten verwachten.

Blog van Sabrina : De ogen van Leon

Maar ook de dag waarop de oogarts er vertrouwen in had om ons een brilletje te laten proberen en ons daarmee hoop gaf na een jaar vol ellendig grote zekerheid. Dat meneertje een jaar later niet liever doet dan het brilletje van zijn neus trekken, dat klasseren we onder peuterstreken. En de confrontaties met gesprekspartners allerhande, die gaan me ook steeds beter af.

9 opmerkingen:

  1. Ik kan me voorstellen dat sommige reacties allesbehalve helpend zijn, hoe goedbedoeld misschien ook. Vooral als zinnen met "Je moet..." beginnen... Ik ben er zeker van dat Leon zijn weg wel vindt, samen met jullie!

    Mooi geschreven!

    Liefs,
    Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dan hoop ik dat je heel veel 6, 7 en 8'en tegenkomt op jullie pad... De rest kun je wel missen als kiespijn ook al bedoelen ze het misschien allemaal niet altijd slecht!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. We hebben gelukkig heel wat lieve mensen in onze omgeving. Alleen hebben de vervelende opmerkingen nu eenmaal de neiging om langer te blijven hangen dan nodig. Zelfs als je weet dat het goed bedoeld is!

      Verwijderen
  3. Ik word al zenuwachtig als ik sommige types beschreven hoor worden. Brr...!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Luisteraars en meedenkers, meer heeft een mens niet nodig :-)
    Maar het lijkt me toch allemaal niet makkelijk hoor Sabrina, als mama. Je wil niet liever dan dat je kindje gewoon gezond is. Ik bewonder dus je kracht in dit alles wel.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Grappig en tegelijk ook schrijnend, die verergeraars of zelfverklaarde medische experten. Ergens ook herkenbaar in het dagelijkse leven. Hopelijk lezen zij ook je blog eens ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Herkenbaar, omdat ik ze zelf soms tegenkom in het dagelijkse leven, maar ook omdat ik eerlijk gezegd vrees dat ik soms wel eens type 1 durf uit te hangen. Wat op zich niet slecht is, proberen het positieve te zien, maar tegelijk kan ik mij daar zelf ook aan ergeren als mensen dat bij mij doen. Blijft altijd een moeilijk evenwicht he.

    BeantwoordenVerwijderen